La poesia non è un senso ma uno stato,
non un capire ma un essere.

C. Pavese

Stereotipie

14 Novembre 2010 565 commenti

urloI primi studi che hanno esaminato i comportamenti stereotipati nei bambini con autismo hanno trovato che questi comportamenti spesso avvengono quando non c’è niente da fare. Inoltre anche quando c’e’ qualcosa da fare, il bambino non intraprende attivita’ appropriate senza essere aiutato a farlo. Perciò à generalmente raccomandato arricchire l’ambiente con giochi e attivita’ in congiunzione con l’occupare il bambino in attività appropriate. Un membro della famiglia o un terapista puo’ continuamente redirigere il bambino a partecipare ad attivià appropriate durante il giorno fornendo la minor quantita’ di aiuto possibile nel fargli intraprendere le attività volute. Per esempio il bambino può essere aiutato a giocare con dei giocattoli con un aiuto verbale, ma se cio’ non bastasse si dovrebbe usare un aiuto piu’ efficace quale il modellargli l’azione , con gesti o aiuti fisici. Per i bambini molto piccoli spesso insegnare a giocare appropriatamente con i giocattoli fa decrescere le stereotipie. Questa abilità potrà essere insegnata in piccoli steps, utilizzando per ogni step di gioco la tecnica dell’aiuto e del rinforzo. Questo funziona molto bene se l’attivita’ di gioco danno al bambino lo stesso tipo di stimolazione che riceve dai comportamenti stereotipati. Per esempio se al bambino piace emettere dei suoni in un modo stereotipato, un gioco musicale gli darà lo stesso tipo di stimolazione auditiva. Se gli piace guardare cose che fluttuano nell’aria (come piume, particelle di polvere), le bolle di sapone gli forniranno la stessa stimolazione visiva. Bambini con autismo si osservano avere comportamenti stereotipati quando vivono situazioni difficili. Duran e Carr (1987) hanno trovato che se si riesce ad insegnare al bambino a chiedere aiuto in queste situazioni (e poi si fornisce l’aiuto richiesto) i loro comportamenti stereotipati diminuiranno. Questa tecnica insegna al bambino le abilita’ necessarie per chiedere le cose senza intraprendere comportamenti stereotipati. Per esmpio gli sara’ insegnato a dire, a seconda delle diverse occasioni “Voglio aiuto”, ” Voglio giocare”, “Voglio una pausa”.

Dal manuale di Catherine Maurice ” Behavioral Intervention for young children with autism ” (Intervento comportamentale per bambini con autismo)

http://www.emergenzautismo.org/

Auguri Maria e Papà!

20 Ottobre 2010 49 commenti

Oggi due compleanni nello stesso giorno!

La mia cucciola Maria oggi Prosegui la lettura…

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Vorrei entrare nel tuo mondo …

22 Settembre 2010 26 commenti

Osservo Maria e mi chiedo cosa pensi, fino a che punto capisce ed in che modo percepisce l’ambiente che la circonda.

Dell’Autismo sò molto poco, da appena un anno (da quando abbiamo avuto la certezza della diagnosi) mi sto documentando e confrontando con altri genitori.

Esistono delle testimonianze di persone autistiche che, cresciute, hanno scritto del loro mondo, anche questo mi aiuta a capire cosa potrebbe pensare Mari e come aiutarla.

Il rapporto fra me e lei si è stretto molto in questi ultimi mesi. Prima mi considerava una persona come le altre. Ci sfuggiva. Mai in braccio, mai “Mamma”. Ora sono il suo punto di riferimento. Un grande passo avanti. Anche con gli altri è cambiata, più partecipe, allegra. All’asilo ha riconosciuto tutti i compagni dello scorso anno e cercava l’insegnante di sostegno che è stata trasferita. Sono contenta. Questo è davvero importante, che lei cresca e sbocci pian piano come un fiore …

Giracchiando per siti ho trovato il racconto di Gunilla Gerland, autistica, del giorno del suo compleanno.

Il compleanno.

Alle mie feste di compleanno raramente venivano bambini, perché non ne conoscevo. Non mi piacevano i bambini dei miei compleanni. Erano invitati da mia madre che, in preda ad una inopportuna pietà, aveva pensato che anche alla mia festa dovessero esserci dei bambini. Probabilmente pensava che in quel modo mi sarei sentita meno sola, invece mi sentivo offesa. Non capivo perché tutti quei bambini dovessero stare nella mia casa, nel mio giardino e giocare insieme durante il giorno del mio compleanno.
Non potevo partecipare ai loro giochi. A me bastava che fossero in tre o quattro, affinché non diventassero un ammasso informe di braccia, gambe voci e risate.
Questo mi spaventava e mi stancava. Era come essere chiusi in una stanza piena di palle pazze in costante movimento. Mi sedevo da qualche parte da sola a mangiare dolci, oppure mi “spegnevo”, staccavo la spina e sprofondavo in me stessa. … “corri a giocare!”, mi dicevano. Ma io non potevo né correre né giocare. “corri a giocare” mi dicevano, come se fossi una bambina qualsiasi.
Allora io cercavo di esserlo. Ma non aveva importanza quanto mi sforzassi perché quel mio comportamento aveva un tono falso ed un sapore sgradevole. Mi sentivo diversa. Questa diversità strideva dentro di me come un gesso su una lavagna. La vedevo quando la mia immagine si rifletteva negli occhi degli altri. Come in uno specchio della casa stregata: innaturale, irreale, diversa. Sentivo quella diversità nel fruscio che accompagnava le loro voci quando mi parlavano, quando parlavano alla bambina che cercava di essere una qualunque. La diversità mi urlava che non avrebbe funzionato, “non importa quanto tu possa provare, perché sarai sempre e solo una brutta copia di quella bambina qualsiasi!
Mi sforzavo tanto per essere un’altra bambina, una bambina comune, una bambina qualunque. Lo desideravo tanto.

Fonte: http://autismoincazziamoci.org

Lory 8 anni!! S’auguriu meo …

14 Settembre 2010 72 commenti

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8 anni fà a quest’ora, mio cucciolo grande avevi 1 ora e mezza di vita …

Ogni anno che passa dal giorno prima ripercorro le tappe della tua nascita,

momenti ancora chiarissimi, come fossero accaduti ieri …

mamma

Pro tue fortuna,
chi onzi notte t’isplenda sa luna,
chi no appa mai dolore,
onzi die t’illumine su sole…

Custu e s’auguriu meu,
dae oe finzasa a cando chere deus.
Tanto augurio e a chent’annos!!

Efisio Floris

Per tua fortuna,
che ogni notte ti splenda la luna,
che tu non abbia mai dolore,
e ogni giorno t’illumini il sole…
Questo e l’augurio mio
da oggi, sino a quando vuole Dio.
Tanti auguri e a cent’anni

Ecco, ti metto pure il video che ti piace!

:mrgreen:

Video importato

YouTube Video

In Friuli …

31 Agosto 2010 25 commenti

Sta tramontando il sole su questo mio 17° giorno di vacanza … pochi giorni ancora e ce ne andremo via verso Roma e poi verso casa.  Sono riuscita a collegarmi con una chiavetta vodafone sistemata sotto il tetto ed il pc di mio padre. Mi sarebbe piaciuto fare una specie di diario di viaggio delle cose che ho visto, la Festa degli Alpini, gli Amici che ho incontrato dopo tanto tempo, … ma finchè non si decidono a dotare questa zona di un’antenna o ponte  o come cacchio si chiama, connettersi ad internet o telefonare con il cell è un’impresa ardua. Immaginate i problemi per le attività commerciali che utilizzano internet per lavoro, senza ADSL!

Dicevo che la mia vacanza volge al termine, sto cercando di godermi questo mio Friuli ogni attimo che passa, sforzandomi di non pensare a ciò che mi attenderà alla ripresa della vita normale, al “caos vorticoso”, come lo chiamo io! :-) All’inizio non è stato facile, ero talmente stanca soprattutto mentalmente che ho dormito tantissimo. Un grazie particolare a Piccola Madre Perla che ci prepara pranzetti e cenette deliziosi ….

Il Friuli  mi fà venire in mente il tempo di marzo: un giorno c’è il sole e nel giro di poche ore ecco il temporale!! Oggi mattinata fredda e piovosa con 16° gradi all’ora di pranzo poi nel pomeriggio un cielo azzurro senza neppure l’ombra di una nuvola … poi l’aria fresca e profumata … tutto pulito dalla pioggia, d’un verde acceso da togliere il fiato!!! Che pace per l’occhio e lo spirito!!!!

Pace, serenità è ciò che ho cercato in questi giorni e l’ho trovata tornando alle mie origini, ai miei giorni spensierati da bambina, quando con la bici scorrazzavamo per le strade bianche e costriuvamo dighe di sassi nel Doidis :-)

Poi i miei Amici, fraterni, Veri, con cui ogni anno mi ritrovo e  sembra che il tempo non sia passato!!

Anche Carlo e i bambini si sono ambientati subito,  soprattutto i cuccioli hanno apprezzato la mltitudine di parchi gioco nel verde che ci sono qui! :-)

Vorrei riuscire a scirvere altro prima di ripartire, qualche emozione “a caldo” che a casa non riuscirei più a descrivere … chissà se ciriuscirò!

Per ora vi abbraccio ed auguro a chi è rientrato buona ripresa e a chi è ancora in viaggio buon proseguimento!!!

Nenet

Filippo Ongaro: considerazioni sulla medicina e sui vaccini

9 Agosto 2010 537 commenti

di Federico Povoleri

Nell’ambito del dibattito sui vaccini, desidero riportare alcune considerazioni del Dr. Filippo Ongaro, dottore e ricercatore conosciuto e stimato a livello internazionale, che ha pubblicato importantissime ricerche sul sistema immunitario.

Il Dottor Ongaro ha vissuto per molti anni all’estero, dove ha lavorato come medico degli astronauti presso l’agenzia spaziale europea (ESA). Si è occupato per anni dell’invecchiamento accelerato negli astronauti, sviluppando metodi di intervento per rallentarlo adottati sia dall’ ESA che dalla NASA, dove ha lavorato a lungo presso il Johnson Space Center di Houston.

E’ stato anche “Flight Surgeon” (medico d’equipaggio) presso il Gagarin Cosmonaut Training Center in Russia, dove tra il 2001 e il 2002 Prosegui la lettura…

LO STRANO CASO DEL COMMISSARIO CALAMIDA E DEL BAMBINO DIMENTICATO

8 Agosto 2010 825 commenti

In una intervista rilasciata a L’Unione Sarda il 5 agosto 2010 il commissario asl Maurizio Calamida sentenzia: “Non stiamo smantellando la sanità”, dice che si tratta di bugie per screditare la Asl. Al termine dell’intervista dice che, il servizio di Neuropsichiatria infantile è in funzione regolarissimamente presso il Crobu di Iglesias. A questo punto noi ci chiediamo: “ e Carbonia” ? L’Amministrazione Comunale di Carbonia ha messo a disposizione della Asl locali idonei a garantire i servizi territoriali di neuropsichiatria infantile, compreso il centro per l’autismo ( Centro Polivalente di via Costituente).In occasione del convegno “ BAMBINO DIMENTICATO” ( inquietante questo titolo!!!), svoltosi a Carbonia il 6 maggio 2010, organizzato dall’ Associazione Onlus Autismo Carbonia e dalla Provincia, il commissario straordinario Calamida annunciò a gran voce: “ entro maggio faremo decollare il centro per l’autismo”. Bellissime parole!!! Qualcuno in apertura del convegno affermò che non si trattava di una passerella elettorale ma, il fatto che mancasse meno di un mese al rinnovo del Consiglio Provinciale, fosse solo una coincidenza. Benissimo! Ma il tempo passa e quel “ bambino dimenticato” è definitivamente caduto nell’oblio! Attualmente il servizio di neuropsichiatria infantile è diviso in due, una parte presso l’ ospedale Sirai e l’altra nel suddetto centro. Questo impedisce ai vari operatori ( alcuni dei quali molto preparati e altamente qualificati) di lavorare bene, a discapito dei piccoli pazienti. Per esempio, se un bambino è seguito dagli operatori dislocati in via Costituente e ha necessità di fare i test di valutazione, deve avere la “ bontà” di aspettare che il materiale necessario venga trasportato dalla sede del Sirai a quello di via Costituente ( sempre che non serva agli operatori rimasti a Sirai). Considerando che nella provincia di Carbonia Iglesias sono documentati circa quattrocento casi di persone affette da disturbi dello “ spettro autistico”, è giusto che si crei tutta questa confusione? Chiediamo al dottor Calamida quando pensa di far decollare questo centro, forse quando i piccoli pazienti diventeranno adulti? Probabilmente egli non sà quanto sia importante intervenire tempestivamente e quanto sia importante garantire ai terapisti e ai pazienti ( si tratta di bambini) un ambiente sereno e comodo. Tutti meritano attenzione e cure particolari. Per favore, non parliamo più di BAMBINO DIMENTICATO, ma di BAMBINI VITTIME di lotte intestine, bambini che hanno bisogno di essere assistiti in modo continuo e costante per poter migliorare la loro condizione e invece sono abbandonati a se stessi. COMMISSARIO, I BAMBINI RINGRAZIANO…………………………………….fine della prima puntata.

Fonte

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La Pianta Storta …

31 Luglio 2010 500 commenti

giardino

In un enorme giardino c’erano tutti i tipi di alberi esistenti. Erano tutti diversi uno dall’altro ma insieme creavano un parco stupendo. Solo uno era il problema: un alberello, una misera pianticella tutta storta e striminzita; sembrava quasi inutile in mezzo a tutte quelle bellissime piante.

I visitatori rimanevano estasiati da tutte quelle piante, quelle meraviglie naturali e non notavano neppure l’alberello o, se lo notavano, si chiedevano cosa ci facesse lì e come mai non l’avessero ancora tolto. E qualcuno andò proprio a chiederlo al proprietario del giardino perchè non si preoccupava di toglierlo.

Ma il proprietario non si sognava neppure di sradicare la pianticella. Secondo lui ogni albero del giardino aveva un ruolo importantissimo: esisteva! Questo era sufficiente perchè l’alberello restasse al suo posto.

Cosa contava se non era cresciuto come gli altri, se le sue foglie erano opache e il suo tronco storto?
Per queste stupide ragioni non aveva il diritto di vivere anche lui?
Era inutile, forse, solo sulla base del suo aspetto?

Gli uccellini si posavano sulle querce e sugli ulivi, così come si posavano su di lui, la sua linfa non era diversa da quella degli altri e quella pianticella, vista con occhi sensibili e non superficiali, avrebbe dato le stesse emozioni, le stesse gioie di un’altra pianta di quel meraviglioso giardino.

di SOSTEGNO PER L’AUTIMO

L’Insegnante di Sostegno …

26 Luglio 2010 91 commenti

“L’autismo, fenomeno raro fino al 1980 (1 caso su 2.000),
ha presentato in questi ultimi 20 anni una crescente difusione,
le statistiche registrano 1 caso su 150 nuovi nati
( Fonte: Center for Disease Control, USA, 2007).”

L’aumento è dovuto certamente ad un’attenzione maggiore nella scuola, a partire da quella dell’infanzia, ad una diagnosi migliore, più accurata, ma questo basta a giustificare un cosi drastico aumento???

La scuola è finita ma la mente già và a settembre. I tagli che questo Governo ha inflitto alla scuola hanno penalizzato di conseguenza gli insegnanti di sostegno che si trovano a dover seguire più bambini contemporaneamente. Più bambini con diverso livello di gravità, pensate che problema grosso! Qui in Sardegna molti genitori hanno fatto e vinto il ricorso per avere il rapporto 1:1 ed è per questo che da dicembre Maria si è vista diminuire le ore di sostegno (già di numero inferiore a ciò che le spetta). Non abbiamo potuto far nulla perchè non sapevamo che il rcorso andava presentato entro 60 gg dalla diminuzione delle ore e quindi fino a fine anno è rimasta scoperta per due giorni a settimana. Attendiamo settembre in cui Maria dovrebbe avere l’orario completo di 25 ore settimanali. Uso il condizionale perchè in realtà non sappiamo se sarà così ed in caso contrario dovremo procedere al ricorso anche noi. E’ assurdo … immaginate la situazione: un’insegnante che deve seguire più bambini fra cui magari ce ne sono alcuni gravissimi ed altri meno che involontariamente vengono lasciati a sè stessi. Per quanto riguarda l’Autismo poi, è fondamentale che le persone che seguono il bambino siano sempre le stesse, per non creare traumi e regressioni.  Maria in questo è stata fortunata, è seguita da due angeli a cui è affezionatissima che lavorano in simbiosi con i terapisti del centro in cui svolge la sua terapia quotidiana. E’ importantissima l’azione congiunta per far si che Maria vada sempre progredendo e non subisca battute di arresto.  Spero che durante il suo percorso scolastico Mari trovi sempre accanto a sè persone sensibili e competenti che la aiutino là dove non possiamo arrivare noi genitori.  Questa è una delle più grandi preoccupazioni che ho insieme all’efficacia della terapia che grazie a Dio per Mari sta funzionando!

Girando per siti sull’argomento Autismo ho trovato questa lettera aperta di una mamma all’insegnante di sostegno del suo bambino. La pubblico qui perchè racchiude in sè le mie stesse ansie, aspettative e speranze!

Un abbraccio a tutti!

Nenet :-)

All’insegnante di sostegno, la mamma di un bimbo autistico comincia a pensare già prima che inizi l’estate.”Chissà se sarà giovane abbastanza per stare dietro alle sue corse – si chiede mentre lava, stira, prepara la pappa o guarda il proprio bambino mentre dorme – chissà se avrà la pazienza di comprenderlo nelle sue difficoltà quotidiane. Chissà se avrà quella dedizione che le consentirà di tirar fuori quello che solo l’amore può vedere in certi ‘bimbi speciali’.

Nonostante le ferie, l’ombra dell’ansia per l’incognita dell’insegnante di sostegno, accompagna ogni mamma in modo costante.
Poi, arriva il momento dell’incontro. Quante speranze, quante aspettative e quanta fiducia in quella figura che entra a far parte della vita della tua creatura. In molti dicono che il futuro di certi bambini, spesso viene segnato dall’incontro di persone in grado di dare la svolta giusta. Così, ti vengono in mente quelle parole e voli con la fantasia pensando che sia proprio quella, che ti ritrovi davanti il primo giorno di scuola, la persona che cambierà la vita di tuo figlio. Quell’insegnante prende le sembianze di un angelo…un angelo in grado di far volare alto il tuo bambino, di far realizzare i suoi, ma soprattutto i tuoi desideri.
Agli insegnanti di sostegno e non solo a loro, bensì a tutte quelle figure che si alternano nella quotidianità dei bimbi autistici (insegnanti curriculari, operatori, assistenti, etc), sono rivolte le significative parole di Jene Aviram della Natural Learning Concepts. Parole che racchiudono i sentimenti di tante mamme, bisognose di sapere solo che mentre loro sono a lavoro o in casa a fare le faccende domestiche, c’è chi con amore, si sta occupando del proprio bambino in maniera seria, professionale e amorevole.

Provate a ripensare a quando avevate 6, 8, 10 anni… Ricordate la vostra maestra? Ricordate come la guardavate? Le sue parole erano per voi oro colato. Ricordate quando non avevate fatto i compiti o quando non stavate attenti? Le sue parole severe vi colpivano al cuore non per quello che significavano in sè, ma perchè voi desideravate disperatamente la sua approvazione.
La scuola finisce poì e si dimenticano quei giorni…ma oggi a mio figlio è stato diagnosticato l’autismo e mi ritrovo ad essere quella bambina di 8 anni: ho di nuovo disperatamente bisogno dell’approvazione della maestra, ma questa volta non per me: per mio figlio!
E’ questo un sentire comune ai genitori dei bambini con autismo. Per cui, se sei un’insegnante…….QUESTO E’ PER TE!
Mio figlio ha l’autismo. Non lo nego…lo so! Come potrei? Lo vivo ogni giorno. Ho altri bambini. I miei amici hanno bambini, conosco la differenza!
Loro fanno delle domande, mio figlio no. Loro giocano insieme, mio figlio no. Loro condividono i loro pensieri…mio figlio non può. Mio figlio è diverso. Ha una sua propria missione da compiere e io sono felice di essere dalla sua parte. Sono entusiasta quando impara qualcosa di nuovo, non importa quanto piccola. Sono orgogliosa quando riesce a fare quello che mai avrei ritenuto possibile. Godo delle sue particolarità…ti prego, gioiscine con me! Per favore, considera i suoi sforzi.
Mio figlio ha molte sfaccettature. Ha debolezze e punti di forza. Ha deficit ed abilità. La gente addita sempre i suoi deficit, ma per favore…unisciti a me nel notare le sue capacità!
Maestra, nei nostri incontri…ti prego…permettimi qualche volta di riconoscere con te le sue qualità positive. Ogni qualvolta tu lo farai…io tornerò a casa come camminando per aria; se non lo farai, guiderò verso casa piangendo.
Mio figlio viene giudicato continuamente. Ti chiedo di non farlo anche tu! Stringiti forte a noi! Uniti faremo bene! Possiamo conquistare il mondo! Aiutami ad infondere sicurezza in mio figlio. Mostragli la sua grandezza. Prova a vedere dalla sua prospettiva, incoraggialo quanto più puoi. Facendolo, tu migliorerai la sua vita e costruirai in lui la fiducia. Lo motiverai e lo ispirerai e lui supererà le tue aspettative. Lui ti sarà eternamente grato!!”

Fonte: Genitori Contro Autismo

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Dall’altra parte del mare …

23 Luglio 2010 30 commenti

Queste foto mi sono state inviate da Grande Padre Bianco e Piccola Madre Perla con il cell. :-)

… solitudine

... solitudine

… stò aspettanno …

sto aspettanno

… viè!

...viè

Stò ‘a arivà! :-)

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Mare nero …

13 Luglio 2010 434 commenti

Finalmente dopo giorni di “doveri” oggi pomeriggioabbiamo trovato il momento giusto per andare al mare. Siamo quasi a metà luglio e le mie colleghe son tutte belle abbronzate … io invece … bianca come un cencio!!! Poi quando vado in vacanza e dico che vivo a un paio di chilometri dal mare prima mi squadrano con lo sguardo di chi pensa “questa dice stronzate” e poi mi fanno un sorrisetto “Ah si? e dove?” se poi dico: In Sardegna li vedo scettici al massimo. Dunque, torniamo a bomba. Ci carichiamo dello stretto necessario e ci dirigiamo verso il Poetto. Sono circa le 17.20 ed il sole è ancora caldo ma sopportabilissimograzie al nostro amico vento che ci dà sollievo spesso!
Eccolo là, il mio mare …
mare Prosegui la lettura…

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Il colloquio finale

20 Giugno 2010 25 commenti

Mari

Terminati i test di controllo dopo un anno dall’ingresso di Maria in terapia. Venerdì io e Carlo abbiamo avuto il colloquio finale per tirare le somme. Rispetto allo scorso anno in cui Maria non ha collaborato a nessun test questa volta c’è stata più partecipazione, anche se non totalmente. E’ ovvio che nel suo ambiente è molto più aperta e comunicativa mentre lì in ospedale con persone estranee è più chiusa. Non ha parlato quasi mai. Nel complesso c’è stato un miglioramento. Mentre lo scorso anno l’età dimostrata era di 1 anno e mezzo ora è cresciuta a 2 anni e mezzo (Maria ha 4 anni e mezzo). L’importante è che sia migliorata … sono le battute di arresto prolungate o le regressioni che preoccupano, finchè và avanti và bene.  Questo mi consola ma non mi rende felice. In questo periodo difficile anche per il lavoro lo accetto come un dato positivo ma non sono felice. Sì è vero, c’è di peggio ma questo non mi consola. Se penso che Maria ha quasi 5 anni e dal punto di vista psichico ne ha invece 2 e mezzo … OK non ci penso. Questo momento passerà. Alla mia domanda su come sarà il suo domani mi hanno risposto che nei casi come il suo (non gravissimo) se il progresso prosegue avrà un notevole margine di recupero, ma non totale.

Andiamo avanti.

I giorni del test

26 Maggio 2010 20 commenti

Ieri Maria ha ripreso i suoi test di valutazione al Centro per i Disturbi Pervasivi dello Sviluppo del Brotzu di Cagliari. Una serie di test che serviranno a capire se la terapia svolta finora ha portato dei risultati o no. In queste situazioni io entro in crisi. I test infatti non vengono fatti solo su di lei ma anche a noi genitori. Si tratta di domande a cui dovevo rispondere tenendo presente non ciò che io penso Maria potrebbe saper fare ma ciò che realmente lei è in grado di fare ora. Non è semplice rispondere per più di mezz’ora cercando di ricordare tutto col pensiero poi delle conseguenze delle mie risposte. Maria ha iniziato la terapia ad agosto dello scorso anno ed i progressi ci sono stati. Da bambina completamente chiusa in sè stessa ora è come un bocciolo che si sta schiudendo. Piano piano ma lo sta facendo. Poi ci sono i momenti di arresto in cui è come se si bloccasse e dallo sguardo vuoto non si riesce a capire cosa stia pensando … poi all’improvviso è come se si ridestasse, come se niente fosse. Per me sono alti e bassi. Mi sforzo di essere sempre positiva, di non farle capire quando sono giù ma a volte sono stanca e cado nello sconforto. Allora penso al suo domani mi ciedo come sarà, se potrà avere una sua vita normale … domande a cui nessuno può rispondere …. Mi rialzo e vado avanti …

Autism Poster Design Exhibition

21 Maggio 2010 26 commenti

pster Autismo
Siviglia, Barcellona, Jerez de la Frontera, Murcia e Milano. Prosegui la lettura…

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Auguri Mamma!!!

9 Maggio 2010 45 commenti

rosa

“Ciò che una madre canta Prosegui la lettura…

Passo dopo passo ….

26 Aprile 2010 125 commenti

Ringrazio gli amici che mi hanno espresso il loro pensiero nel post precedente! Alla fine siamo più vicini di ciò che si possa pensare! Nel giro di pochi mesi ci siamo trovati in un altro mondo, quello dei genitori di figli disabili a renderci conto soprattutto di quanto i loro diritti non vengano rispettati. La fortuna è stata quella di essere stati subito indirizzati dal nostro Medico Pediatra verso le strutture giuste: la Clinica Neuropsichiatria Infantile di Cagliari direttore Prof. Zuddas e Il Centro per i Disturbi Pervasivi dello Sviluppo “Brotzu” di Cagliari del Dott. Doneddu. Ed è stato proprio lui ad accendere nel buio della nostra disperazione la luce della speranza, a dirci che Maria con un’adeguata terapia intensiva in un anno avrebbe fatto dei progressi notevoli! E così è stato! Questo ci lascia ben sperare per il futuro, il grande punto interrogativo che ci poniamo. Ho deciso di non pensarci al futuro, di fare un passo alla volta vicino a lei coinvolgendo anche Lorenzo, il mio cucciolo più grande perchè questo è un percorso che si fà tutti insieme. La serenità e l’unione della famiglia è molto importante per Mari. Il futuro sarà quel che sarà, noi faremo tutto il possibile e l’impossibile per lei. Non è una forma gravissima perchè pian piano Mari sta iniziando a comunicare, a modo suo, con noi ma anche con il mondo esterno alla famiglia e questo è un grande passo avanti. La cosa che mi ha sorpreso di più è stata la grande diffusione di questa patologia, soprattutto negli ultimi anni, una vera e propria “epidemia”! In alcune famiglie addirittura 2 su 3 figli sono autistici ed anche 3 su 3. Ci sono delle ipotesi sempre più accreditate che le cause siano specifiche e di questo parlerò in un’altro post. Una cosa è certa: da quando abbiamo avuto la diagnosi siamo più sereni. Almeno ora sappiamo. E’ sempre meglio sapere cosa si deve combattere, anche se all’inizio fà male, un male da cani! Piuttosto che brancolare nel dubbio …..

Nenet

Nenet

Tirate i sassi alla luna …

11 Aprile 2010 76 commenti

“I bambini vengono ammazzati senza pietà,

Senza alcuna colpa e senza nessuna responsabilità propria.

Le loro morti sono il più grande oltraggio all’umanità, alla natura, a Dio.

Gli adulti guerrafondai tentano di salvarsi la coscienza dicendo che sono i necessari effetti collaterali della macelleria delle guerre.” Prosegui la lettura…

Fiaccolata per l’Autismo a Roma. Le foto.

3 Aprile 2010 94 commenti

autism awareIeri, Giornata Mondiale dell’Autismo si è svolta a Roma una ficcolata promossa dai genitori dei bambini autistici Prosegui la lettura…

Atene…

16 Marzo 2010 483 commenti

atene_veduta-da-licabetus

Questa volta vado in Grecia per motivi di lavoro, e non per turismo. E’ un viaggio particolare: sono da solo, rimarrò in Grecia per quasi una settimana, ho tutto programmato, sono atteso. Vado in aereo, rientro con la nave partendo da Patrasso ed arrivando ad Ancona. Prosegui la lettura…

De Trilussa ‘n pò! …

27 Febbraio 2010 91 commenti

Mi cuggina Nenet m’ha fatto l’onore de invitamme a scrive pure qua.

Prosegui la lettura…









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